DZIF-Patient:innenbeirat

Patientinnen und Patienten sowie ihre Angehörigen spielen im Gesundheitswesen und in der klinischen Forschung eine zunehmend wichtige Rolle. Ihre Erfahrungen und ihre Sicht auf das Leben mit einer Krankheit können Forschenden wertvolle Anregungen geben.

Was macht der Patient:innenbeirat?

Aufgabe des DZIF-Patient:innenbeirats ist es, das DZIF aus Betroffenenperspektive in verschiedenen Aspekten zu beraten. Mögliche Risiken, Hindernisse und Konsequenzen der Forschungsstrategien und -projekte des DZIF werden aus Patient:innensicht betrachtet und diskutiert. Der Beirat trägt auch zur Verbesserung der Rahmenbedingungen und der Innovationskompetenz in der deutschen Infektionsforschung bei. Patientinnen und Patienten können aufgrund ihrer Erfahrungen neue Impulse geben und sind wertvolle Wegweiser bezüglich des tatsächlichen Bedarfs in Infektionsforschung. Dies führt zu einer nachhaltigen Verbesserung der Forschungsqualität und -effizienz. Darüber hinaus fördert der Beirat das Verständnis und das Vertrauen in die moderne Infektionsforschung in der nicht-wissenschaftlichen Öffentlichkeit und bei anderen nicht-wissenschaftlichen Interessengruppen.

Wer ist im Patient:innenbeirat?

Der DZIF-Patient:innenbeirat wurde in der ersten Jahreshälfte 2024 gegründet und besteht derzeit aus sieben Mitgliedern. Jedes Beiratsmitglied vertritt ein bestimmtes Krankheitsbild oder Forschungsbereich und ist oder war selbst von der Krankheit betroffen oder hat eine:n Angehörige:n, die oder der davon betroffen ist. Die meisten der Mitglieder sind bereits in Patienteninitiativen und Selbsthilfegruppen aktiv oder haben an klinischen Studien teilgenommen. Es handelt sich um ein breit gefächertes Gremium, das wichtige Empfehlungen in den folgenden Forschungsbereichen gibt: Tuberkulose, HIV, Hepatitis, Sepsis, Long COVID und ME/CFS, Infektionen im Zusammenhang mit Organtransplantationen sowie für Infektionen durch Krankenhauskeime und Pilzinfektionen.

Die konstituierende Sitzung des Beirats fand am 11. Juni 2024 statt. Die Wahl einer Leitung und einer stellvertretenden Leitung sowie die Erarbeitung einer Geschäftsordnung für die Arbeit des Patient:innenbeirats werden zu gegebener Zeit folgen.

Beiratsmitglieder:

• Annette von Butler (komm. Sprecherin)
• Cordula Ehlers (komm. Sprecherin)
• Marc Franke
• Isabelle Jordans
• Andreas Pfau
• Julia Schmidt
• Heinrich Wiens

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